Etikettarkiv: Cynthia Bulik

Stort intresse för halvdagsevenemang om ätstörningar

Yvonne von Hausswolff-Juhlin

Igår arrangerade vi ett halvdagsevenemang om ätstörningar tillsammans med Centre for Eating Disorder Innovation vid Karolinska Institutet. Drygt 900 besökare kom till Aula Medica för att lyssna till föreläsningar och panelsamtal om forskning, behandling och nya kunskap om ätstörningar.

Verksamhetschef Yvonne von Hausswolff-Juhlin var först ut och föreläste om evidens och behandling för ätstörningar och om hur vi arbetar på kliniken. Hon talade även om vikten av att söka professionell vård och gav praktiska råd om hur man kan bemöta personer som är drabbade. Göran Kenttä från Gymnastik- och idrottshögskolan talade om ätstörningar och psykisk ohälsa inom elitidrotten som är ett vanligt förekommande fenomen men som tyvärr många inte vågar prata öppet om. Marit Sahlström är författare och har skrivit boken Och runt mig faller världen där hon delar med sig av sina erfarenheter som syskon till tre systrar som alla hade allvarliga ätstörningar under uppväxten. Professor Cynthia Bulik presenterade spännande forskning om vilken betydelse genetiken har för utveckling av ätstörningar. Hon berättade även om flera intressanta forskningsprojekt som pågår just nu på CEDI vid Karolinska Institutet. Dagen avslutades med paneldiskussion med alla föreläsare som leddes av moderator Mats Almegård där publiken hade möjlighet att skicka in sina frågor.

Vi är jätteglada att så många var intresserade av att del av ny kunskap och få en ökad medvetenhet om ätstörningar. Vi tycker det är viktigt att forskning och kunskap om ätstörningar når en bred publik därför var det extraroligt att personer inom flera olika yrkesgrupper och åldrar var på plats igår!

Ni som inte hade möjlighet att vara på plats igår kommer ha möjlighet att ta del av samtliga föreläsningar på Utbildningsradions hemsida senare i höst.

Göran Kenttä

Marit Sahlström

Cynthia Bulik

Paneldiskussion

Taggad , , , , , , , ,

Första artikeln med resultat från ANGI-studien publicerad

En bit av DNA. Foto taget av SR och National Human Genome Research Institute

I fredags publicerades den första artikeln med resultat från den omfattande ANGI-studien som undersöker bakomliggande biologiska och miljömässiga faktorer som orsakar anorexia nervosa. ANGI-studien är den största genstudien av ätstörningar som någonsin genomförts och blodprover har samlats in från 3495 personer med anorexia nervosa som har kontrollerats mot närmare 11 000 personer utan ätstörningar. Även Stockholms centrum för ätstörningar har varit med och rekryterat deltagare till studien som leds av Cynthia Bulik, professor vid Karolinska Institutet och University of North Carolina i Chapel Hill.

Artikeln publicerades i American Journal of Psychiatry och går att läsa här >

Sveriges Radio gjorde även en intervju med Cynthia Bulik som ni hittar här >

Taggad , ,

Ny artikel från forskargruppen: Patienters erfarenheter och upplevelser av självvald inläggning

george-bellows-shore-house

George Bellows: Shore House

Självvald inläggning är ett nydanande koncept inom psykiatrin där kända patienter erbjuds möjligheten att på eget initiativ lägga in sig vid heldygnsvården i upp till sju dagar när de själva så vill, utan att först behöva uppsöka läkare vid öppenvården eller vid en akutmottagning. Syftet med denna modell är att öka patienternas autonomi och medbestämmande, främja tidigt hjälpsökande och på så vis minska det totala behovet av heldygnsvård. Självvald inläggning tillämpas sedan tidigare inom psykiatrin i Norge och Holland med goda resultat: deltagande patienter har upplevt en ökad självständighet i vardagen, har undvikit upprepade akutbesök och har i högre grad kunnat klara sig utan långa inläggningsperioder inom heldygnsvården. Även tvångsinslag i vården har minskat markant.

I augusti 2014 började Stockholms centrum för ätstörningar som första vårdinrättning i Sverige att erbjuda självvald inläggning, som en del av ett större pilotprojekt inom psykiatrin i Stockholms läns landsting. Nu publiceras den första forskningsrapporten från detta projekt i tidskriften International Journal of Eating Disorders.

I artikeln “Self-admission to inpatient treatment for patients with anorexia nervosa: the patient’s perspective” redogör Sanna Aila Gustafsson, Yvonne von Hausswolff-Juhlin, Cindy Bulik och jag för resultaten från vår intervjustudie med deltagande patienter vid Stockholms centrum för ätstörningar. Patienterna beskriver här hur självvald inläggning överlag har stärkt deras deltagande i vården och främjat ökat agentskap och ansvarstagande. Självvald inläggning har fyllt ett antal funktioner för deltagarna: trygghet i vardagen, ökad tillgänglighet av heldygnsvård, möjlighet att boosta goda rutiner i fråga om ätande, motiverande stöd, respit från en påfrestande vardag och avlastning av anhöriga. Även de deltagare som faktiskt aldrig har använt sig av sin möjlighet till självinläggning beskriver hur vetskapen om att det är möjligt i sig har medfört en större trygghet.

I patientintervjuerna blir det samtidigt tydligt att det finns potentiella hinder för ett optimalt användande av självvald inläggning. Den ökade frihet och egenmakt som utgör en central del av modellen riskerar inte minst att krocka med den ambivalens till att söka vård som många patienter med en ätstörningssjukdom upplever – många av deltagarna beskriver hur det har tagit tid att våga använda sig av självvald inläggning på ett konstruktivt sätt. Det är uppenbart att många av patienterna upplever att det krävs en förhållandevis god sjukdomsinsikt och förmåga till ansvarstagande för att självvald inläggning ska fungera väl. Samtidigt beskriver de också hur modellen som sådan kan främja delaktighet och leda till mer konstruktiva perspektiv på den egna sjukdomen, då betoningen av frivillighet kan belysa just sådant som ambivalens och egen motivation till förändring.

Framöver kommer forskningen om självvald inläggning vid Stockholms centrum för ätstörningar att fokusera på hur patienternas ätstörningssjukdom påverkas av modellen, huruvida vårdkonsumtionen förändras och hur de hälsoekonomiska effekterna ser ut.

Här kan ni hitta artikeln >

Mattias Strand, överläkare, IDUN/IRIS dagvårdsenheter och FoU-enheten

Läs även en intervju med Mattias om artikeln på SLSO Psykiatris webbplats >

Taggad , , , ,

CEDI- Centre for Eating Disorders Innovation

Cynthia Bulik, PhD, professor of eating disorders

Cynthia Bulik startar Centre for Eating Disorders Innovation vid Karolinska Institutet

För er som är verksamma inom forskning och behandling av ätstörningar behöver Cindy (Cynthia) Bulik ingen närmare presentation. Men för er som inte känner till henne är Cindy en av världens absolut främsta forskare inom ätstörningsområdet. Hon är Distinguished Professor vid institutionen för psykiatri på University of North Carolina i Chapel Hill där hon också är professor i näringslära vid Gill School of Global Public Health samt grundare av Center of Excellence for Eating Disorders vid UNC. Hon är även Co-Director för UNC Center for Psychiatric Genomics och är bl. a initiativtagare till den omfattande ANGI-studien som pågår.

2014 blev Cindy rekryterad som professor till institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik (MEB) vid Karolinska Institutet med uppdraget att under tio år bygga upp ett centrum som verkligen flyttar fram förståelsen för ätstörningar samt att utbilda nästa generation forskare inom området. Den unika positionen på KI finansierades av svenska Vetenskapsrådet och hon spenderar nu sin tid både i Stockholm och i North Carolina.

Nu har hon tillsammans med Elisbeth Welch och Jessica Pege startat CEDI – Center for Eating Disorders Innovation som vi självklart vill veta mer om. Vi mejlade med Cindy som befann sig på resande fot på väg till flygplatsen:

Hi Cynthia! Tell us about CEDI, what is the purpose of the center?

-Hi! Here is the official language of what we are:

”At the Centre for Eating Disorders Innovation (CEDI) we are dedicated to applying novel and emerging methodologies and technologies to elucidate causal mechanisms underlying eating disorders. Our ultimate goal is to rigorously apply findings from genetic, biological, and environmental risk investigations to refine and personalize detection, prevention, and treatment of eating disorders.”

-In simpler terms, our goal is to bring together top researchers from many fields to rapidly advance the science of eating disorders. Our field has been either stuck or moving very slowly for far too long. We hope to change that with broad collaborations, new ideas, and novel approaches. Ultimately our goal is to eliminate mortality from eating disorders and dramatically improve prevention, detection, and treatment.

What projects are going on right now?

-Here are a few.  There are quite a few more, so I don’t want to overwhelm you!

  • Anorexia Nervosa Genetics Initiative (ANGI)

-We have completed collection of clinical information and blood samples from 13,000(!) Individuals with anorexia nervosa across Sweden, Denmark, the United States, Australia and New Zealand along with 9,000 healthy individuals who have never had eating disorders. We are now entering the exciting genotyping phase from which we will get the “read out” of all of the participants’ entire genomes. We will then compare the genomes of the cases with those of controls to identify where significant differences lie. This is part of a broader consortium—The Psychiatric Genomics Consortium. I am the co-chair of the Eating Disorders Workgroup of the Psychiatric Genomics Consortium.

  • Binge Eating Genetics INitiative (BEGIN)

-BEGIN will be the first and largest genetic investigation of bulimia nervosa and binge-eating disorder. Taking place in the US and Sweden, we will collect DNA and stool samples from individuals with both of these conditions and healthy control individuals in order to identify genes that contribute to these disorders, but also to understand how the human genome and the bacteria in our guts interact to lead to and maintain these illnesses.

  • Comprehensive Risk Evaluation for Anorexia nervosa in Twins (CREAT)

-CREAT is a study of identical twins who are discordant for anorexia nervosa. This means that one twin has anorexia and the other does not. The beauty of this study is that identical twins share all of their genetic material, so discovering differences between them focuses us on where to look for causes for this debilitating illness. We will be inviting twins to spend two days with us at Karolinska Institutet and Karolinska universitetssjukhuset for a comprehensive evaluation. This unique study will help us understand both the biology and the psychology of anorexia nervosa.

Making science and research accessible to the public is something that I understand that you are striving for. Why is that important and how do you do that?

-This has been important to me throughout my career. I have approached it through writing books for the public (see cynthiabulik.com), via social media (Twitter: @cbulik, @uncceed), blogs (https://uncexchanges.org/) and public lectures and public engagement. Typically, it takes so long for patients and families to see any benefit from science or to experience the hope that science can give them. I have always believed that it is my responsibility to translate science for the people who need to hear about it now, not 10 years from now. So my teams both in the US and in Sweden understand that public engagement is part of the science we do.

What plans do you have for CEDI in the future?

-We are launching heavily into studies of the gut microbiome (intestinal bacteria) to help us understand some of the perplexing aspects of eating disorders including metabolic and emotional factors. Our bugs are vital to our existence and they affect us in more ways than we know. So we would like to understand more how they operate in eating disorders and whether treating people with eating disorders on the microbial level may improve treatment outcome.

We will also be combining our genomic data with the rich population registers in both Sweden and Denmark to help us identify BOTH genetic and environmental risk factors for eating disorders.
We also want CEDI to be a fun place to work, where many exciting ideas are generated, and where we can continue with and build our collaborations both across Sweden and around the world.

Läs mer om CEDI- Centre for Eating Disorders Innovation här >

Taggad ,

Cynthia Bulik får Don and Melissa Nielsen Lifetime Achievement Award

Cynthia Bulik, PhD, professor of eating disorders

Cynthia Bulik

The National Eating Disorders Association (NEDA) delar varje år ut priser till framstående personer som har utmärkt sig särskilt inom ätstörningsområdet. Det kan vara allt från kliniker och forskare till personer som engagerar sig ideellt som får utmärkelser för sitt arbete. Priserna är indelade i olika kategorier och delas ut i samband med NEDA:s årliga konferens som i år hölls i Chicago nu under helgen. Cynthia Bulik var en av pristagarna som mottog den prestigefyllda utmärkelsen Don and Melissa Nielsen Lifetime Achievement Award. Cynthia som just nu befinner sig i Stockholm och inte kunde vara på plats i Chicago spelade in en tackvideo på hennes Facebook-sida som ni kan ta del av här >

Läs även en intervju som Karolinska Institutet gjorde med Cynthia om hennes forskning här >

Taggad , ,

NEDS 2016: Carrie Arnold & Cynthia Bulik

carrie-arnold

Carrie Arnold

Dag två av NEDS 2016 startar med två intressanta föreläsningar med Carrie Arnold och Cynthia Bulik. Carrie har själv haft en ätstörning och talar om hur det är att tillfriskna från sjukdomen. Hon föreläser under titeln Renegade Recovery: What it’s really like to recover from an eating disorder? Cynthia Bulik är en av världens främsta forskare inom ätstörningar och föreläser under titeln The science behind the 9 myths about Eating Disorders.

carrie

Carrie Arnold

cindy

Cynthia Bulik fokuserar mycket på myt 4, 7 och 8 under dagens föreläsning.

cindy2

Cynthia pratar om Psychiatric Genomics Consortium

ahorare

Intresserade åhörare

Taggad , ,

Studiebesök på Center of Excellence for Eating Disorders i North Carolina

Yvonne och Cynthia

Yvonne von Hausswolff-Juhlin och Cynthia Bulik

I förra veckan hade jag förmånen att besöka Cynthia Bulik på hennes klinik i North Carolina. Förutom en trevlig lunch med Cynthia och hennes forskningskollegor fick jag vara med på både forskningsmöten, rond på avdelning samt deras öppenvårdsmöten.

Chapel Hill är ett stort akademiskt sjukhus som är storleksmässigt lika stort som Karolinska sjukhuset om man även inkluderar Karolinska Institutet.
Ätstörningskliniken tar emot ca 300 patienter per år och har både vårdavdelning, dagvård och öppenvård. Kliniken är öppen för alla ätstörningsdiagnoser och erbjuder främst KBT, IPT och familjeterapi. Vården betalas främst av försäkringsbolag vilket i princip all vård gör i USA.

På öppenvårdsmötet används en metod där alla patienter diskuteras vid tre tillfällen: när patiens börjar, mitt i behandlingen och vid avslut. Det för att patienter ska få en så bra och evidensbaserad behandling som möjligt. Vårdavdelningen är liten och mer ”sjukhuslik” än vad vi har i Sverige men fokus att få patienten att börja äta är detsamma.

CEED

Bredvid kliniken ligger forskningsdelen och många medarbetare delar sin tid mellan klinik och forskning. De stora forskningsprojekt som pågår är flera genetiska studier som ANGI-projektet, UCAN (parterapibehandling) samt BED motsvarigheten till UCAN. Sedan finns mindre projekt som fokuserar på hormonella faktorer vid ätstörning.

Det jag tar med mig hem är deras sätt att alltid försöka diskutera hur behandlingen förhåller sig till evidensbaserade behandlingsmetoder samt att patienternas symtom är lika var man än befinner sig i världen. Stort tack till Cynthia och hennes personal!

Yvonne von Hausswolff-Juhlin, överläkare, docent och enhetschef för SCÄ FoU

Taggad , , ,

Anna-Maria Af Sandeberg medverkar i programmet ”Kropp & Själ” i Sveriges Radio P1

kropp och själ

Nu på förmiddagen medverkar vår verksamhetschef Anna-Maria Af Sandeberg i programmet ”Kropp & Själ” i Sveriges Radio P1. I programmet diskuteras vilken roll generna har vid utveckling av Anorexia Nervosa och den stora ANGI-studien lyfts. Gäster i programmet är också Cynthia Bulik och Mikael Landén från ANGI-projektet och Stefanie Nold från Frisk & Fri.

Här hittar ni programmet >

 

 

Taggad , , , , , ,

ANGI-studien startar på SCÄ FoU och vi söker deltagare!

ANGILOGO

ANGI står för Anorexia Nervosa Genetic Initiative och är en forskningsstudie och ett internationellt samarbete mellan forskare från USA, Australien, Danmark och Sverige. ANGI-studien är den största undersökningen av ätstörningar som någonsin genomförts och samlar in blodprover från kvinnor och män, i alla åldrar, som någon gång har haft en ätstörning. Syftet med studien är att ta reda på de bakomliggande biologiska och miljömässiga faktorer som orsakar sjukdomen. Projektet finansieras av stiftelsen Klarman Family Foundation.

I Sverige finns en uppskattning om att ca. 40 000 personer  någon gång har haft Anorexia Nervosa i sitt liv och nu hoppas vi hitta flera personer som är villiga att delta i studien. Förra veckan var det ett uppstartsmöte för oss på Stockholms centrum för ätstörningar där flera  personer som är involverade i ANGI-studien i Sverige träffades:

Angi2bra

Från vänster: Linn Wursé, Cynthia Bulik, Andreas Birgegård, Claes Norring, Anders Juréus, Lena Lundberg och Mikael Landén.

Vi påbörjar nu arbetet med att hitta patienter till studien och vi hoppas kunna rekrytera flera hundra patienter bara från vår klinik. Det känns väldigt roligt och spännande att kunna bidra till att fullfölja denna stora och viktiga studie! Förutom att annonsera i väntrum och i våra kommunikationskanaler kommer vi ringa upp till patienter som är eller har varit inskrivna på SCÄ och fråga om dom vill vara med i studien. OBS! Det finns inga krav på en viss diagnos, vi är intresserad av alla patienter som har eller haft en ätstörning någon gång i livet. Patienterna får lämna blodprover och besvara en webenkät.

Linn Wursé, forskningssjuksköterska på SCÄ FoU, kommer vara den som håller i rekryteringen av deltagare på kliniken och ni är hjärtligt välkomna att kontakta henne om ni har frågor: linn.wurse@sll.se

Ni kan även läsa mer om studien, anmäla er som deltagare och följa hur det går på www.angi.se

Taggad , , , , , , , , , ,

ICED 2015 i Boston

ICED2015

ICED 2015

Cynthia

Cynthia Bulik

Idag startar den internationella ätstörningskonferensen ICED i Boston. Temat för årets konferens är kommunikation idag och imorgon. 1400 deltagare från 44 länder har samlats i Boston för att lära sig och diskutera hur kommunikation mellan forskare och kliniker ska förbättras, även om hur kommunikation mellan behandlare och patient ska bli bättre. Keynote talare var Cynthia Bulik som berättade hur hon har använt sociala medier (med goda resultat) för att rekrytera och sprida information om sina forskningsprojekt, t.ex ANGI- projektet där även Sverige är med.

Yvonne von Hausswolff-Juhlin är docent, överläkare och enhetschef för SCÄ FoU

Taggad , , , ,