ARFID, del 2: Fallbeskrivningar

I ett blogginlägg höstas tittade vi närmare på de formella diagnoskriterierna för den ”nya” diagnosen ARFID (avoidant/restrictive food intake disorder) och kom fram till att de är minst sagt spretiga. För att få en bättre bild av vad som i praktiken klassas som ARFID-fall har jag nu letat reda på samtliga fallbeskrivningar av patienter med ARFID som har publicerats i vetenskapliga tidskrifter sedan DSM-5 lanserades sommaren 2013, totalt elva artiklar.

I artikeln ”Avoidant Restrictive Food Intake Disorder: An Illustrative Case Example” från 2013 redogör den brittiska psykologen Rachel Bryant-Waugh, som har varit drivande i att introducera ARFID-diagnosen, för ett fall med en 13-årig pojke med utebliven tillväxt som av sina föräldrar beskrevs som en ”lazy eater”. Huvudsakligen åt denna pojke frukostflingor, kakor och stora mängder potatischips samt en probiotisk dryck med hallonsmak som föräldrarna tvingade i honom varje dag. Frukt, grönsaker, kött och fisk ingick överhuvudtaget inte i hans kost men ibland kunde han få i sig lite mjukglass. Han hade alltid varit liten till växten och hade nu ett BMI på 16,5, vilket är precis på undre normalgräns för åldern. Pojken såg inte själv sitt begränsade ätande som ett bekymmer men kunde beskriva en vilja att växa på längden och att bli lite kraftigare. Han kände ibland hungerkänslor men glömde ofta bort att äta, inte minst då han tenderade att fastna framför sin dator. Hans egen beskrivning av ätsvårigheterna var att han inte gillade att prova nya smaker och att han rent generellt inte tyckte om att tvinga sig själv till sådant han egentligen inte ville. Ingen annan medicinsk eller psykiatrisk åkomma förelåg. Bryant-Waugh konstaterar att pojken uppfyllde de grundläggande diagnostiska kriterierna för ARFID (ett påverkat ätbeteende och ett bristande energiintag som leder till antingen signifikant viktnedgång eller utebliven förväntad viktuppgång hos växande individer, signifikant näringsbrist, behov av sondnäring eller näringstillskott, eller inverkan på det psykosociala fungerandet) och att inga av exklusionkriterierna (kulturella betingelser, förekomst av ätstörningstankar med viktfobi osv, eller annan psykisk eller kroppslig sjukdom) förelåg. Pojken i fråga kunde så småningom trots allt beskriva att det var ett bekymmer för honom att hans skolkamrater och andra i omgivningen kommenterade och retade honom för hans udda matvanor och han deltog sedan i KBT-behandling med viss framgång. Vid behandlingsavslut var han fortfarande mycket försiktig i fråga om ny mat men kunde äta yoghurt och smoothies och gick med på att ta vitamintillskott. Han hade också kunnat börja äta pommes frites, då han märkt att hans jämnåriga kamrater inte fann detta udda på samma sätt som de övriga kolhydratrika matvaror han tidigare hållit sig till.

I en fallbeskrivning publicerad 2014 beskrivs en 32-årig tidigare frisk portugisisk man som under något års tid hade utvecklat en fobisk rädsla för att svälja. Besvären uppstod efter att han satt en bit kyckling i halsen då han åt middag ensam i hemmet och var nära att kvävas innan han slutligen lyckades peta loss kycklingbiten. Han började därpå äta allt långsammare och försiktigare, skar sin mat i små bitar som han tuggade länge osv. Han drabbades också av ångest i samband med måltid och klarade inte av att sköta sitt arbete pga rädsla för att äta lunch tillsammans med kolleger. På ett år gick han ner tio kilo, från BMI 23 till 19,6. Efter behandling med SSRI-medicin och KBT med exponeringsövningar mådde han successivt bättre.

Ytterligare en fallbeskrivning rör en 17-årig australiensisk pojke som från fem års ålder bara hade velat äta kokt ris, pommes frites, potatischips, kycklingnuggets och choklad. Han hade tidigare också kunnat äta vitamintabletter men slutade ta dem vid 15 års ålder då det märke han föredrog inte längre gick att få tag på. Till saken hörde att han som spädbarn hade fått ena benet amputerat pga en medfödd missbildning. När han nu ett par månader tidigare hade drabbats av en fraktur efter en fallolycka hade han fått svårt att förflytta sig på egen hand och därmed valt att dricka mindre för att slippa besväret med att ta sig toaletten för att kissa. När han till slut sökte vård akut var han utmärglad, uttorkad och sängliggande. Han hade gått ner i vikt från BMI 26 till 20, uppvisade tecken på näringsbrist i blodprover och en bentäthetsmätning visade benskörhet. Eftersom man också fann en uttalad svaghet i benet gjorde man en magnetkameraundersökning av hjärnan, varvid ryggmärgsatrofi och en blodpropp i hjärnans vensystem påvisades – det senare antagligen orsakad av uttorkning. Pojken behandlades med antikoagulantia och fick hjälp av en dietist. Vid utskrivning åt han enligt artikeln en balanserad diet med kött, kolhydrater och grönsaker.

I en kanadensisk fallrapport från 2016 beskrivs två fall av ARFID hos patienter med ADHD. Det första patientfallet var en tioårig pojke med tilltagande undvikande av mat och viktnedgång under ett års tid. Han hade även sedan tidigare uppvisat ett selektivt ätande och detta hade nu hastigt förvärrats sedan han påbörjat centralstimulerande medicinering mot sin ADHD-problematik, till följd av den aptitminskning som kan utgöra en besvärlig biverkning. Det andra patientfallet var en nioårig flicka som även hon hade haft ihållande svårigheter med dålig aptit och selektivt ätande sedan spädbarnstiden. Hon hade dessutom vid ett tillfälle haft en allergisk reaktion mot cashewnötsmjöl i maten, vilket spädde på oviljan att äta. När hon nu påbörjat centralstimulerande medicinering mot ADHD hade även hon drabbats av intensifierad aptitminskning och utebliven tillväxt. Efter medicinjustering med bl a tillägg av neuroleptika i låg dos förbättrades båda patienterna. I dessa båda fall ansåg man att det restriktiva ätandet hamnade så pass mycket i fokus att en ARFID-diagnos var på sin plats, trots att det också fanns en underliggande grundsjukdom i form av ADHD och den akuta aptitpåverkan orsakats av ADHD-medicinering.

En artikel från 2017 redogör för ett fall med en 64-årig australiensisk kvinna med 20 års anamnes på ångest och restriktivt ätande. Initialt hade det funnits en vilja att gå ner i vikt och hon hade nu upprätthållit en låg vikt med BMI pendlande mellan 14 och 18 i två decennier utan att söka vård. När hon slutligen fick hjälp att komma till rätta med sitt restriktiva ätande konstaterade man att hennes ätbeteende visserligen var tämligen fyrkantigt men att hon också följde de behandlingsrekommendationer hon fick, varför man – något förhastat, kan tyckas – drog slutsatsen att det inte kunde röra sig om en ”vanlig” ätstörningssjukdom. Man upptäckte också att patientens minne hade försämrats drastiskt de senaste åren, något som hade föranlett förtidspension. Magnetkameraundersökning av hjärnan påvisade en generell atrofi som var som mest uttalad i pannloben samt milda ischemiska förändringar. Vid genetisk testning fann man en särskild mutation av C9orf72-genen, vilket sammantaget ledde fram till att hon diagnostiserades med en ärftlig form av frontotemporallobsdemens. Man noterar här att det inte är ovanligt med avvikande ätbeteende vid denna typ av demenssjukdom, men att det då vanligen rör sig om överätande.

Ytterligare en fallrapport från 2017 beskriver en 56-årig amerikansk man som flera decennier tidigare haft testikelcancer och opererat bort båda testiklarna och ett antal lymfknutor i bäckenet. Han hade nu drabbats av en successiv viktnedgång de senaste åren och hade vid flera tillfällen vårdats på sjukhus pga undernäring till följd av ett restriktivt ätande, senast med ett BMI på 12,5. Han förnekade att han ville gå ner i vikt och hade inga ätstörningstankar. Det visade sig att återhållsamheten i fråga om mat istället hängde samman med smärtor i samband med avföring. De tidigare operationerna i bäckenet hade medfört en omfattande ärrbildning i bäckenbotten och inklämning av viktiga nerver i området, vilket ledde till domningar och smärta inte minst vid toalettbesök. Det enda som han upplevde som hjälpsamt för att minska smärtorna var att helt enkelt äta minimalt för att minska mängden avföring och att använda lavemang. Trots flera behandlingsförsök gick det dessvärre inte att bryta det restriktiva ätandet och mannens undernäring förvärrades till slut så pass mycket att han krävde intensivvård och sedermera omhändertagande på hospice.

En kanadensisk artikel beskriver en elvaårig pojke med colombianskt ursprung med generaliserad ångestproblematik som hade svårt att äta pga svalgsmärtor, sväljsvårigheter och förstoppning, vilket hade debuterat efter ett besök i Colombia där en äldre släkting insjuknat i obotlig esofaguscancer. Detta ledde till viktnedgång med hjärtpåverkan och behov av sondnäring. Pojken genomgick en lång rad undersökningar, inklusive olika typer av svalgröntgen och gastroskopi, utan att någon kroppslig sjukdom kunde påvisas. Föräldrarna hade dock svårt att ta till sig att det hela skulle kunna ha psykologiska orsaker och avböjde SSRI-medicinering. Under ett besök i Colombia lät de en colombiansk läkare undersöka pojken som då diagnostiserades med ”globus”, som i princip är ett annat namn för klumpkänsla i halsen. Denna diagnos hade föräldrarna lättare att ta till sig och artikeln handlar sedan huvudsakligen kulturella aspekter av diagnostik.

Ytterligare en kanadensisk artikel redogör för två fall av kräkfobi. Den första patienten var en 15-årig flicka med allvarlig undervikt som sedan länge varit rädd för att kräkas, vilket hade medfört tvångsmässigt handtvättande för att motverka magsjukesmitta, omständiga ritualer kring ätandet och ett allmänt återhållsamt matintag. Flickan drömde mardrömmar om att kräkas och gick hela tiden runt med en plastpåse ifall hon skulle drabbas av akut illamående. Det hela hade förvärrats efter att hon nyligen faktiskt hade drabbats av en episod av magsjuka. Hon var själv bekymrad över sin låga vikt och ville väga mer. Med hjälp av SSRI-medicin och neuroleptika kunde hon så småningom börja äta mer normalt igen. Den andra patienten var en tioårig underviktig pojke med likaledes intensiv fobi för att kräkas efter en tidigare magsjuka, där speciellt intag av fettrika födoämnen spädde på hans rädsla. Inte heller han ville egentligen gå ner i vikt och han erhöll diagnosen ARFID. Besvären höll i sig i flera år och vid 13 års ålder hade han utvecklat en tydlig tendens att vilja äta och leva ”hälsosamt”, med intensiv fysisk träning och kaloriräkning. Han diagnostiserades nu istället med anorexia nervosa och tvångssyndrom och erbjöds KBT-behandling.

En amerikansk artikel beskriver två fall av ARFID. Den första patienten var en 17-årig flicka som sökte vård pga vätskebrist och akut undernäring sedan hon hade kräkts och hållit igen på maten till följd av intensiv nervositet inför att hon skulle sjunga på sin skolavslutning. Hon hade sedan unga år varit ”petig” med maten och hade även vid tidigare episoder av akut oro drabbats av liknande besvär som nu. Hon förnekade viktfobi och ville inte gå ner i vikt. Den andra patienten var en 13-årig flicka med långvarigt illamående, restriktivt ätande och undernäring utan förekomst av ätstörningstankar. Hon hade genomgått omfattande undersökningar utan att någon kroppslig åkomma kunde påvisas; trots detta behövde man slutligen göra en så kallad perkutan endoskopisk gastrotomi för att tillföra näring genom bukväggen direkt i magsäcken. Både patienterna vårdades inneliggande på sjukhus under långa perioder och förbättrades så småningom efter bl a familjeterapeutisk behandling.

En annan fallbeskrivning redogör för en 30-årig kanadensisk kvinna som vårdades för cannabismissbruk. Kvinnan uppgav att hon hade börjat röka cannabis tio år tidigare pga ruseffekten men att hon sedermera fortsatt använda det för att motverka ett ihållande illamående och öka sin aptit, då hon annars inte kunde äta utan att kräkas. Hon förnekade att hon kräktes av kompensatoriska skäl och hade inga sedvanliga ätstörningstankar. Kvinnan besvärades också av nedstämdhet, ångest och panikattacker och behandlades för underfunktion i sköldkörteln. Hennes aktuella BMI var 17. Vid närmare undersökning noterades ett mycket lågt blodtryck, en rubbad elektrolytbalans med hyponatremi och hyperkalemi samt en onaturligt bronsfärgad hy, vilket hade förelegat under flera månader. Ytterligare test konfirmerade diagnosen Addisons sjukdom, som innebär en underfunktion i binjurarna. Med adekvat kortisonbehandling försvann illamåendet och ångesten raskt och ätandet normaliserades.

En amerikansk fallrapport från 2017 beskriver en fyraårig flicka med uppfödningssvårigheter sedan spädbarnsåldern, då gastroesofagal reflux samt allergi mot mjölk och jordnötter konstaterats. Svårigheterna höll i sig och vid fyra års ålder åt flickan endast pommes frites, kex, salta kringlor och sojamjölk. Det förelåg också en rigiditet av annat slag kopplat till måltider, så som att flickan krävde att familjen parkerade sin bil på en och samma parkeringsplats då de besökte en lokal snabbmatsrestaurang och att hon bara kunde använda en viss specifik mugg att dricka ur. Efter neuropsykiatrisk utredning diagnostiserades hon med autismspektrumtillstånd och ARFID.

En sista fallbeskrivning redogör för en 18-årig italiensk man med tilltagande synnedsättning sedan tre månaders tid, vilket efter undersökning hos ögonläkare visade sig bero på neuropati i synnerven. Magnetkameraundersökning och blodprover uteslöt vanliga orsaker, så som hjärntumör, kärlmissbildning, vaskulit osv. Så småningom framkom det att patienten alltid varit ”petig” med maten; efter en operation av adenoidkörteln bakom näsan i treårsåldern hade han börjat utesluta alla födoämnen utom choklad, kakor, pommes frites, äpplen, glass och mjölk. Patienten stördes för egen del inte nämnvärt av sitt begränsade ätande, som han förklarade med att annan mat fick honom att må illa. Man slöt sig till att nervskadan berodde på undernäring. Efter behandling med näringstillskott och dietiststöd förbättrades synen något.

Min personliga slutsats i det första blogginlägget om ARFID och diagnoskriterier var att det rör sig om en spretig klinisk bild. I DSM-5 säger man uttryckligen att ARFID-diagnosen kan bli aktuell hos personer med minskat ätande orsakat av magsjukdom med illamående och diarréer, aptitlöshet till följd av cytostatikabehandling eller nyligen genomgången operation, neurologisk sjukdom med svårigheter att svälja, autismspektrumproblematik, tvångssyndrom, aptitpåverkan som del av en depression, vanföreställningar om mat som en del av en schizofrenisjukdom osv, så länge som alla kriterier för ARFID är uppfyllda och det nedsatta näringsintaget föranleder specifika behandlingsinsatser. Denna bild tycks alltså bekräftas av de specifika fallbeskrivningar som finns i den medicinska litteraturen. Det rör sig om patienter i alla åldrar – alltifrån fyraåringar med autism till personer i övre medelåldern som hospicevårdas pga terminal sjukdom. Ibland föreligger inga tydliga somatiska eller psykiatriska orsaker bakom ätbesvären, men allt som oftast finns det faktiskt en eller flera andra diagnoser som tydligt kan förklara varför det är svårt för personen att få sig tillräckligt med näring och där man alltså valt att ställa en ARFID-diagnos pga att ätandet hamnat i fokus mer än vanligt vid dylika tillstånd. Hur ätsvårigheterna yttrar sig skiftar också – möjligen med undantag av att just pommes frites i många fall verkar vara lite extra lätt att få i sig. Behandlingsinsatserna varierar likaledes, från KBT och familjeterapi till neuroleptika, vitamininjektioner och adekvat hydrokortisonbehandling av underliggande binjurebarkssvikt.

Man ska här komma ihåg att dessa fallbeskrivningar rör sig om ett selekterat material. Fallrapporter publiceras vanligen mot bakgrund av att det rör sig om ett nytt eller oväntad kliniskt scenario, och det kan därför bli en viss slagsida mot spektakulära fall. Det är heller inte nödvändigtvis säkert att diagnosen har ställts på ett korrekt vis, trots att det rör sig om vetenskapliga artiklar som granskats av fackpersoner – åtminstone ett av fallen tycks snarare handla om anorexia nervosa som feldiagnostiserats. Kanske är Bryant-Waughs första rapport från 2013 den mest typiska för hur skaparna av ARFID tänkt sig diagnosen, i och med att författaren själv deltagit i utformningen av DSM-5:s ätstörningsavsnitt. Översikten visar dock ändå att det i den kliniska vardagen finns en stor variation i hur ARFID-diagnosen faktiskt tillämpas. I flera av de beskrivna patientfallen är det för mig högst oklart om just konstaterandet att kriterierna för ARFID är uppfyllda faktiskt har tillfört något konkret i utredning och behandling. En patient som missbrukar cannabis pga illamående orsakad av Addisons sjukdom torde knappast vara behjälpt av vetskapen att detta skulle kunna kallas för ARFID; inte heller ger diagnosen särskilt mycket vägledning i behandlingen av en man med svår bäckenbottensmärta efter flera operationer med invärtes ärrbildning.

I dessa två första inlägg om ARFID har vi tittat närmare på diagnoskriterier och fallrapporter. Men vad säger forskningen om de frågetecken som vi hittills har pekat på? Går det att avgränsa en enhetlig grupp med diagnosen ARFID? I så fall: vilka är de, hur många är de, och hur ser deras typiska besvär ut? Och inte minst, hur kan man behandla ARFID? Detta kommer vi att försöka reda ut i nästa del, där vi går närmare in på vilken forskningsevidens som finns på området.

Mattias Strand, överläkare, IDUN/IRIS dagvårdsenheter och FoU-enheten

Taggad ,

3 thoughts on “ARFID, del 2: Fallbeskrivningar

  1. Maja skriver:

    Du är Briljant Mattias! Tack för sammanställningen och jag ser fram emot fortsättningen 🙂

  2. […] kan ni läsa del 1 (diagnoskriterier) och del 2 (fallbeskrivningar)  av […]

  3. […] DEL 1: DIAGNOSKRITERIER > ARFID, DEL 2: FALLBESKRIVNINGAR > ARFID, DEL 3: FÖREKOMST OCH BEHANDLING […]

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: